ALS im Alltag – Orientierung für Angehörige
Bei Amyotropher Lateralsklerose verändert sich der Alltag oft schrittweise. Was heute noch selbstständig möglich ist, kann in einigen Wochen oder Monaten deutlich mehr Unterstützung brauchen. Für Angehörige ist deshalb wichtig, nicht nur auf den aktuellen Zustand zu schauen, sondern Veränderungen frühzeitig mitzudenken.
Warum frühe Planung bei ALS so wichtig ist
ALS kann unterschiedliche Muskelgruppen betreffen und sich von Mensch zu Mensch verschieden entwickeln. Deshalb lässt sich nicht exakt vorhersagen, wann welche Unterstützung notwendig wird.
Für Angehörige wichtig:
- ✓ Veränderungen beobachten
- ✓ Hilfsmittel nicht erst im letzten Moment organisieren
- ✓ Fachpersonen früh einbeziehen
- ✓ Entscheidungen gemeinsam treffen
- ✓ Entlastung rechtzeitig planen
Wenn Hände und Arme schwächer werden
Mit ALS können Hände und Arme schrittweise schwächer werden. Das betrifft viele Alltäglichkeiten:
• Knöpfe schließen
• Besteck halten
• Schreiben
• Handy bedienen
• Körperpflege
• Gegenstände tragen
Für Angehörige:
- ✓ Hilfsmittel nutzen, wenn fachlich empfohlen
- ✓ Tätigkeiten anpassen
- ✓ nicht vorschnell alles übernehmen
- ✓ Veränderungen mit Ergo-/Physiotherapie besprechen
Wenn Gehen und Aufstehen schwieriger werden
Manche Menschen mit ALS erleben Probleme mit der Mobilität früh, bei anderen später:
• häufigeres Stolpern
• weniger Kraft in den Beinen
• Treppen werden schwierig
• Aufstehen braucht Hilfe
• Rollator oder Rollstuhl werden notwendig
Für Angehörige wichtig:
- ✓ Stolperfallen reduzieren
- ✓ sichere Wege schaffen
- ✓ Hilfsmittel fachlich auswählen lassen
- ✓ Transfers nicht improvisieren
Wenn Sprechen zunehmend anstrengend wird
Bei ALS kann die Sprechfähigkeit mit der Zeit eingeschränkt werden. Das erschwert die Kommunikation – für beide Seiten.
Für Angehörige sinnvoll:
- ✓ Zeit zum Antworten lassen
- ✓ nicht ständig unterbrechen
- ✓ alternative Kommunikationswege frühzeitig ausprobieren
- ✓ vorhandene Fähigkeiten möglichst lange nutzen
Logopädie kann bei Kommunikation und Sprechen fachlich unterstützen.
Wenn Essen und Trinken schwieriger werden
Schluckprobleme können bei ALS auftreten und sollten frühzeitig fachlich beurteilt werden.
Warnzeichen, die ärztlich abgeklärt werden sollten:
- • häufiges Verschlucken
- • Husten beim Essen
- • Essen dauert deutlich länger
- • Gewichtsverlust
Keine Schluckübungen, Konsistenzempfehlungen oder Ernährungstherapie eigenständig durchführen. Schluckstörungen gehören in ärztliche beziehungsweise logopädische Abklärung.
Wenn eine PEG-Sonde zum Thema wird
Bei zunehmenden Schluckproblemen kann eine künstliche Ernährung über eine PEG-Sonde medizinisch in Betracht gezogen werden.
Ob eine PEG-Sonde medizinisch und persönlich sinnvoll ist, wird gemeinsam mit den behandelnden Fachpersonen entschieden. Es gibt keinen Zwang – die Entscheidung liegt bei der betroffenen Person.
Wenn die Atemmuskulatur schwächer wird
ALS kann im Verlauf auch die Atemmuskulatur betreffen. Das ist ein wichtiges Thema, das frühzeitig mit den behandelnden Fachpersonen besprochen werden sollte.
Mögliche Hinweise auf Atemprobleme:
- • zunehmende Atemnot
- • Schwierigkeiten im Liegen
- • ungewöhnliche Erschöpfung
- • Atemprobleme in der Nacht
Atemunterstützung und Beatmung gehören in spezialisierte medizinische Betreuung. Angehörige sollten keine Geräteeinstellungen oder Atemtherapie eigenständig durchführen.
Unterstützen, ohne unnötig Selbstständigkeit zu nehmen
Auch bei fortschreitender Erkrankung sollte das, was noch selbstständig möglich ist, möglichst erhalten bleiben.
SELBST MACHEN
Das, was sicher gelingt.
UNTERSTÜTZEN
Wenn Kraft oder Beweglichkeit fehlen.
ÜBERNEHMEN
Wenn Tätigkeiten nicht mehr sicher möglich sind.
Hilfsmittel frühzeitig mitdenken
Mit zunehmendem Unterstützungsbedarf können verschiedene Hilfsmittel den Alltag erleichtern:
✓ Rollator
✓ Rollstuhl
✓ Pflegebett
✓ Kommunikationshilfen
✓ Transferhilfen
✓ weitere individuell empfohlene Hilfsmittel
Welche Hilfsmittel passen, sollte mit den zuständigen Fachpersonen abgestimmt werden.
Auch emotionale Veränderungen ernst nehmen
ALS kann für Betroffene und Angehörige psychisch sehr belastend sein. Die Wahrnehmung der eigenen Einschränkung, die Angst vor dem Verlauf und die emotionale Belastung sind völlig verständlich.
Für Angehörige sinnvoll:
- ✓ Sorgen offen ansprechen
- ✓ Entscheidungen gemeinsam besprechen
- ✓ psychologische Unterstützung zulassen
- ✓ nicht jede Belastung alleine tragen
Wenn aus Unterstützung schrittweise eine Vollzeitaufgabe wird
Vielleicht hilft Ihr Partner zunächst nur beim Anziehen, später auch beim Aufstehen, Essen und nahezu allen Wegen. Oder Sie organisieren für Ihre Mutter inzwischen Termine, Hilfsmittel und Körperpflege.
Typische Belastungszeichen:
- • ständige Erreichbarkeit
- • zunehmende körperliche Hilfe
- • Nachtunterbrechungen
- • viele medizinische Termine
- • kaum eigene Zeit
- • Angst vor der weiteren Entwicklung
Entlastung sollte frühzeitig geplant werden und nicht erst dann, wenn Angehörige völlig erschöpft sind.
Wünsche frühzeitig festhalten
Wenn möglich, sollten Betroffene frühzeitig darüber sprechen können, welche Unterstützung und medizinische Maßnahmen sie später wünschen oder ablehnen.
Neutral zu besprechen:
- • Patientenverfügung
- • Vorsorgevollmacht
- • Gespräche mit behandelnden Fachpersonen
Keine Rechtsberatung. Keine medizinische Entscheidung vorgeben.
Wann zusätzliche Unterstützung notwendig werden kann
Diese Fragen können helfen zu erkennen, wann mehr Unterstützung sinnvoll wird:
Wenn mehrere Bereiche täglich Unterstützung brauchen, sollte zusätzliche Hilfe frühzeitig organisiert werden.
Wann rasch medizinische Hilfe notwendig ist
Neue oder deutlich zunehmende Atemprobleme sollten medizinisch abgeklärt werden.
Bei akut schwerer Atemnot oder lebensbedrohlicher Situation:
Rettung 144
Benötigt Ihr Angehöriger bereits regelmäßig Betreuung?
Auf unserer Betreuungsseite erklären wir, wie 24-Stunden-Betreuung bei ALS in Wien organisiert werden kann und wie der Unterstützungsbedarf eingeschätzt wird.
Zur ALS-Betreuung in Wien →Wenn der Unterstützungsbedarf sehr hoch wird
Bei fortgeschrittener Erkrankung kann zusätzlich eine palliative Versorgung wichtig werden.
Mehr zur palliativen Betreuung →Häufige Fragen
Warum braucht mein Vater mit ALS plötzlich mehr Hilfe im Alltag?›
ALS kann zunehmend unterschiedliche Muskelgruppen betreffen. Dadurch können Gehen, Greifen, Essen, Sprechen oder Körperpflege mit der Zeit mehr Unterstützung benötigen.
Soll ich meiner Mutter mit ALS möglichst viel abnehmen?›
Nicht automatisch. Tätigkeiten, die noch sicher selbst möglich sind, sollten möglichst erhalten bleiben. Unterstützung ist dort sinnvoll, wo Kraft oder Beweglichkeit nicht mehr ausreichen.
Was ist zu tun, wenn das Schlucken schwieriger wird?›
Häufiges Verschlucken, Husten beim Essen oder Gewichtsverlust sollten ärztlich beziehungsweise logopädisch abgeklärt werden. Angehörige sollten keine eigenen Schlucktherapien durchführen.
Wann wird bei ALS eine PEG-Sonde notwendig?›
Ob eine PEG-Sonde medizinisch sinnvoll ist, hängt von der individuellen Situation ab und wird gemeinsam mit den behandelnden Fachpersonen entschieden.
Was ist bei Atemproblemen zu beachten?›
Atemprobleme bei ALS gehören in medizinische Betreuung. Neue oder deutlich zunehmende Atemnot sollte fachlich abgeklärt werden; bei schwerer akuter Atemnot ist rasche medizinische Hilfe notwendig.
Wann kann zusätzliche Betreuung sinnvoll sein?›
Wenn Mobilität, Körperpflege, Kommunikation oder andere Alltagsbereiche täglich Unterstützung benötigen und Angehörige dauerhaft einspringen müssen, kann zusätzliche Betreuung sinnvoll werden.